[新聞] 照料雷特氏症罕病兒蔡文錦無怨無悔

看板Gossiping作者b10485762000 (台北寂寞部屋)時間4年前 (2020/02/22 22:17)推噓6(6推 0噓 0→)

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1.媒體來源:中時電子報 2.記者署名:呂筱蟬 3.完整新聞標題:照料雷特氏症罕病兒蔡文錦無怨無悔 4.完整新聞內文: https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003965.jpg

蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真） https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003966.jpg

蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真） 52歲蔡文錦育有4個小孩，其中23歲小兒子陳將翔，是全球第12例的雷特症男性患者，在台灣確診的120名確診病患中，只有3人是男性。蔡文錦從小帶著兒子跑遍醫療機構，過程中更經歷丈夫癌逝、公司被倒債，她仍堅強拉拔小孩長大，致力推廣特殊教育，給予更多罕病家庭走下去的動力。雷特氏症是罕見的複雜性神經系統疾病，男性病患少，至今無藥可醫，早期因醫療知識不足，常被誤認為自閉症，陳將祥無法正常言語表達，但蔡文錦看兒子臉上表情，總是能解讀他想傳遞的事情，母子早就培養出互相理解默契。蔡文錦回憶，從小帶著兒子做遍各種檢查，曾隔著玻璃窗看著兒子做治療，兩人都在哭，因病例實在太少，只能靠自己摸索如何讓兒子更好。中間經歷老公罹患癌症病逝、積欠債務，原本把一切辛酸都往肚裡吞的她，卻被病痛纏身的兒子發現異狀，母子兩人走近彼此無法被外界窺視的心門，互相安慰。蔡文錦今年初帶著陳將祥環島，並著手寫書紀錄與兒子的點滴，她表示，近期在市議員謝美英陪同下拜訪教育局，期盼催生南區特教學校，也希望用自身經驗，鼓勵更多罕病家庭走向陽光。謝美英則表示，針對南區資源班、特教班現況進行深入探討，自己也曾在議會質詢提出，未來少子化影響，市府應全面檢視校舍使用狀況，閒置校舍改建特教學校，讓特教生從國小、國中、高中學習銜接，給予專業軟硬體設施，讓特教生畢業後可以融入社會，減輕長照家庭負擔，降低社會成本。 5.完整新聞連結:https://www.chinatimes.com/realtimenews/20200221003964-260405 6.備註:http://www.rett.org.tw/about/about-rett/ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.160.79.236 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1582381069.A.CAA.html

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JerianGrant

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