[新聞] 等到1聲媽／930g罕病女嬰遭判活不過5歲　

看板Gossiping作者allenduncan (哎呀呀)時間2月前 (2024/11/06 04:41)推噓6(11推 5噓 10→)

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三立新聞網等到1聲媽／930g罕病女嬰遭判活不過5歲　母淚吐心聲：很怕過生日沒了她記者張雅筑／台中報導「醫生說，『妳要這樣選擇的話，如果胎死腹中那就不關我們的事...』」夫妻倆愛的結晶宓宓，產檢過程都正常，唯有體重一直未達標，本來希望讓宓宓至少滿37週再生出來，但沒想到醫師給了他們一個可能失去她的風險警告。當時宓宓媽咪躺在手術台上，聽到微弱的哭聲，但一眼都沒能看到，宓宓就被送進新生兒加護病房。接下來就是各種噩耗，包括病危通知、罹患先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群，出院前甚至斷言「活不過5歲」，從錯愕、難過到接受面對以及珍惜努力，宓宓不僅開口喊了「媽」甚至能自己走路，今年也過了6歲生日，媽媽哽咽說：「真的很謝謝她那麼努力的長大！」最殘忍的宣判－「妳的孩子可能活不過5歲...」宓宓媽：「每年的慶生都會怕哪天她就突然離開了。」年輕甜蜜小夫妻迎來第一個寶寶，照理說是喜事一樁，但就在懷孕後期時，雖然產檢大致都無異狀，唯獨寶寶的體重和體型偏輕和偏小，即便媽媽努力的吃和想盡各種方式讓寶寶可以長大，最後結果還是沒有太大幫助，因此醫師建議剖腹提早讓寶寶出來養會比較好。不明白為什麼孩子沒辦法住好住滿再出生、不明白寶寶到底發生什麼事，只知道不提早生出宓宓的話，可能就會失去她。宓宓媽咪回憶當時說，其實那時還是希望小朋友至少到37週再生出來，但醫師很嚴肅地告知他們：「如果要這樣選擇的話，如果胎死腹中那就不關我們的事，因為我們自己也有當下跟你們說，就是小朋友很狀況不是很好，然後生出來養會比較好。」聽到這樣的消息，對26歲準備初為人母的宓宓媽咪來說，簡直是晴天霹靂，走出醫院外，眼淚不斷地撲簌簌流下，她打電話給家人讓他們瞭解孩子的情況，現在想想那時到底說了什麼應該只能用「語無倫次」來形容，媽咪說，她最深刻的是，自己真的哭了很久、很久。最後他們同意提前剖腹生下宓宓，在手術台上僅聽到微弱的哭聲，孩子就被護理師直接抱到新生兒加護病房，連看一眼都沒辦法更別說所有產婦最期待的親密接觸了。剛剖腹縫合完回到病房休息，宓宓媽咪整顆心都懸在那，這就是「母愛」的強大，宓宓媽咪說，當時根本不覺得傷口痛或什麼的，一心一意就想趕快看自己的寶貝女兒宓宓。於是她強忍著剖腹產後的不適，和丈夫到新生兒加護病房，醫師說了許多狀況，甚至拿出病危通知給他們，「因為她太小隻了，然後需要氧氣啊什麼的，身上都插滿了所有的管路，所以我們就是當天...先生看到那個病危通知，他就覺得到底要簽還是不簽，最後還是簽了，他人生第一次簽（這個東西）。」由於宓宓的狀況不太好，醫師建議轉到大醫院，這對媽咪來說又是另個打擊，「其實那天我哭得很嚴重，就覺得為什麼這個事情會發生在我身上？」看著僅出生僅930公克的超迷你宓宓，極小身軀佈滿各種儀器的管線，除了心疼還是心疼。後來經過醫院初步的檢查，醫師除了告知寶寶很小隻外，也發現她有上腭裂的狀況。聽到這個陌生的名詞，夫妻倆納悶地反問醫師，最後只知道他們的孩子上腭有一個洞，所以無法自己吸吮奶瓶得用鼻胃管放口胃管去灌奶，慢慢讓她喝奶。歷經3個多月，宓宓才從930公克的迷你寶寶長大到2100～2200公克，達到醫師覺得能出院的標準。出院前除了知道宓宓有上腭裂，其他新生兒的檢查都沒異常，但就在收拾好東西準備離開醫院時，醫院建議他們帶寶寶再做進一步的檢查，去遺傳科看看做個基因檢測。雖然內心大概有個底，知道宓宓可能還有其他疾病，但沒想到有一名護理師竟非常直接地告訴宓宓媽咪：「這種小朋友其實很難活到5歲。」宓宓媽說，當下真的很心痛，因為等了這麼多個月，終於盼到能把寶寶接回家，準備團圓過年，本來是很開心和期待的，但聽到這個消息，「我當下完全沒了過年的心情，這是一個很大的衝擊、非常大的衝擊。」這句「很難活到5歲」對宓宓媽咪來說是很沉重的枷鎖和陰影，她說，每一年要過生日的時候都很緊張害怕，「就會覺得說5歲這件事情，是不是過了就會...」談到這裡，宓宓媽咪的情緒潰堤了，她哽咽地說，真的很怕她會不會就這樣突然離開，甚至為此其實很不希望幫宓宓過生日，但又覺得生日是每個小朋友都很喜歡的專屬自己的日子，「但就是害怕如果過了生日，她（會不會）就離開了？我其實很害怕、真的很害怕。」確診罕病－母親的自責，宓宓媽：「是不是我懷孕時做錯了什麼？」出院後，透過抽血檢驗基因，宓宓確定罹患罕見疾病狄蘭氏症候群（Cornelia de Lange Syndrome, CdLS），這是一種多重先天異常症候群，明顯特徵包括：可辨別的臉部特徵、出生前後生長遲緩、餵食困難、心智動作發展遲緩、行為問題、以上肢肢端為主的相關畸形，嚴重程度因人而異。目前已知至少有六個基因（NIPBL、SMC1A、HDAC8、SMC3、RAD21 、BRD4）與此症有關，其中有一半以上的病患皆因NIPBL基因變異所致，大部分為偶發案例，新生兒的發生率約為1萬～3萬分之一間。孩子出生就住進新生兒加護病房保溫箱裡，先後被告知罹患先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群，宓宓媽媽說，真的是從有眼淚哭到快沒眼淚了，加上自己是母親，所以特別自責，「其實我覺得任何媽媽都會把錯怪在自己身上。我的話，就一直想說，在我懷孕的時候是不是做了什麽事情？還是我吃了什麽東西？所以才會導致小朋友變這樣子。」也會覺得說，「自己的小朋友怎麼生出來就插滿了管線？為什麼會發生這種事？」內心真的很多疑問和自責。所幸不論是夫家還是娘家，都很開明，不僅接納宓宓的特別甚至覺得她是老天爺送來的禮物。宓宓媽咪說，先生甚至還會一直安慰她：「沒事的！我們遇到了就一起解決。」夫妻倆知道，一直自怨自艾是毫無幫助的，也不希望家庭的氣氛那麼低迷，所以他們轉換心態，以正向和勇敢的態度去面對，彼此互相加油並決定要好好養大宓宓，陪伴她好好長大。「嗨，我是妳媽媽！」－產後17天第一次抱到愛女，淚水像打開止不住的水龍頭宓出生後就住進新生兒加護病房的保溫箱裡，全身佈滿各種管線，父母每看一次就心痛一次。時隔17天，媽媽終於抱到寶貝女兒宓宓，回憶當時的心情和感覺，媽媽說：「她從保溫箱出來是17天過後，我才抱到她，哭啊，眼淚一直流，然後就覺得好小隻，身上也都是佈滿管線，得很小心很小心地抱她。」小小身軀在媽媽的手中、懷裡，宓宓肯定感受得到爸爸、媽媽還有其他家人的愛與支持，所以即便歷經病危，她仍展現出堅韌的生命力，努力地呼吸活下去，努力的一點一點進步長大，雖然比同齡孩子落後許多，但宓宓媽咪說，她的一小點進步對父母來說就是最大的鼓勵，甚至也會被她激勵到。因為罕病關係，宓宓的世界很單純，就是充滿「好奇」地探索，然後不斷地燦笑療癒大家。雖然無法表達，也聽不懂語言背後的意思，但媽咪說，其實她覺得宓宓是有情感的孩子，「有時候我還是會遇到心情很低落的時候，她會跑過來，然後就會好像知道，感覺得出來媽媽我在哭，就會過來抱抱，然後就拿很多娃娃過來給我，接著做一個『拍拍（秀秀）』的動作。」雖然無法直接知道宓宓想傳遞的意思，但透過她肢體實際的表現，想必是宓宓想給媽媽的專屬安慰和鼓勵。終於等到妳開口「媽...媽媽」－寶貝不論怎麼樣，媽媽永遠是妳的後盾，妳是我最好的禮物！相信全天下的父母最期待的事情之一就是寶寶開口叫「媽媽」或「爸爸」，但患有狄蘭氏症候群的宓宓，不僅發展遲緩連開口說話都沒有過，直到4歲多才開口發出「媽..媽媽... 媽媽媽」的聲音，宓宓媽咪說，聽到的當下真的很驚喜，不禁興奮地問女兒：「妳是在叫我嗎？」接著宓宓繼續發出「媽..媽媽...媽媽媽」的聲音，對媽咪來說，她覺得女兒就是在叫她，那時她還開心地跟丈夫說：「爸爸她剛剛叫我耶！」人家都說女兒是爸爸的前世情人，宓宓爸爸吃醋地回應：「妳聽錯了吧，她應該要先叫『爸爸』。」深知女兒的罕病會影響她發展，所以宓宓媽咪早就把那些叫媽媽、開口說話等期待拋到腦後，因為怕自己期待越大失望越大，他們夫妻倆選擇讓孩子慢慢進步、發展。但沒想到宓宓很努力長大，也常給他們意想不到的驚喜，像是在3、4歲左右，在幼兒園的運動會上，老師牽著宓宓的手一起走完60公尺，看到影片的媽咪感動不已，心想這孩子走路如此不穩，但卻還是一步步地完成，「我真的很開心，即便她還是需要輔助，但對她來說還是滿大的挑戰，看到她做到的那刻，真的很感動。」媽咪說，雖然宓宓很嬌小，至今吃東西還是很困難，營養來源主要還是餵奶，但讓她感動的是，這小小生命力非常的堅韌，從未向現實認命和低頭。「我真的很謝謝她一直努力地在長大，一直慢慢在進步，像是我最期待的放手走路，我很希望她可以跟其他小朋友一樣放手走路，自己去探索好奇的一切，沒想到今年她開始會走、自己放手走。」雖然每年替宓宓過生日都有點忐忑不安，但宓宓媽咪說，她其實都會偷偷幫女兒許願，希望她可以一直長大，一年又一年讓我陪著她。但最讓人感動和敬佩萬分的是，宓宓媽咪堅定地表示，如果有機會重新選擇，她還是會想要宓宓當自己的孩子，「因為我覺得這是老天爺給我的禮物，她既然選擇我當她媽媽，我就不應該不要她，既然她來當我的小孩，我覺得我有這個責任陪伴她長大。」為了可以全心全意照顧宓宓，夫妻倆也決定不再生孩子，其中原因是怕造成另個孩子負擔，「如果讓二寶有那麼大的壓力，我們寧願不生，因為其實照顧這樣的小朋友，我們自己都知道很辛苦了，所以我們就不要把這個辛苦帶給第二個小朋友。」說著說著...這時宓宓媽咪突然哽咽蹦出一句話：「其實老實說...我自己希望的是，因為我和爸爸都會老，如果這樣的話，我希望她先離開我再離開，因為我不希望她最後沒有人陪，所以我會希望這樣子。」這番話一說完，宓宓媽咪當場眼淚潰堤，真的很讓人鼻酸不捨，但對他們夫妻倆來說，最怕的就是宓宓哪天沒人照顧，所以宓宓媽咪才有這樣的想法。宓宓媽咪說，自己沒有什麼奢侈的願望，對女兒也沒有什麼要求和期待，只希望她快樂長大就好。請尊重每個孩子、每個生命的獨一無二－「我們要的不多，只是最普通、再普通不過的尊重！」宓宓媽咪說，很感謝雙方的家庭給予他們很大的支持，也非常疼愛女兒，但出門面對外界其實曾有過害怕期。媽咪表示，曾經用推車帶著宓宓到醫院回診，因為宓宓當時還需要氧氣管和鼻胃管，以及測量心跳的儀器等，經過的人就會一直上下打量，好奇地一直盯著宓宓看，甚至有些人會直接問，宓宓媽咪就會表明：「我的孩子是罕病兒...」但最讓她深刻和痛心的是，有次自己和姊姊帶著宓宓到公園玩，一個阿婆突然走過來說：「唉，妳的小朋友是怎麼了？」宓宓媽咪實在不想做過多的解釋，就淡淡地回應：「沒有啊，她就是生出來很小隻，吸收不好這樣子。」沒想到這名阿婆竟說：「啊生出來那麽小隻，那幹嘛不直接就不要了！」宓宓媽咪回想起來仍很痛心、氣憤，她說當下真的很生氣：「什麼叫做不要了？她也是我懷胎生出來的小孩，怎麼可能說不要就不要？」宓宓的阿姨當場也教訓那名阿婆，直言這樣的觀念、心態非常不妥，沒想到對方竟毫無悔意回答：「我講的就是實話啊！你們這樣，小朋友辛苦，你們也辛苦啊！」宓宓媽咪堅定地說：「的確真的是辛苦，但我覺得辛苦也是值得的，這就是我的態度：『不論這樣，她都是我的小孩，我不能說不要就不要，那很不負責任。』」面對異樣的眼光和不善的言語，宓宓媽咪坦言多少心情會受影響，但隨著日子過去，自己的心態也變得更強大、勇敢，她說：「其實罕病家庭要的不多，我們只是希望大家不要把我們當異類，一直好奇盯著看什麼的，把我們當一般家庭、一般人就好，我們也需要最基本的尊重。」想給妳更好的生活，爸爸日夜顛倒賺錢－一家三口團圓超珍貴根據國健署的最新統計，全台患有狄蘭氏症候群的有69例，這樣的孩子因發展遲緩，也沒有口語和交談能力，生活自理能力更是沒有，所以需要特別照看。若經濟狀較不佳的家庭，相對來說會比較辛苦。以宓宓家來說，媽咪表示除了醫療費用外，宓宓還需要包尿布等，其實罕病每個家庭需要幫助的地方都不太一樣，但她希望政府可以多給予補助，讓他們的生活有喘息空間。因為宓宓爸爸為了多賺錢，自願上大夜班日夜顛倒，導致能和宓宓相處的時間極少，媽咪說，他們一家三口要好好團聚真的是很難的事。為了貼補家用，宓宓媽咪也趁女兒去上學的時間跑外送，等到宓宓放學再去接她回家。媽咪說，沒有要大家同情可憐他們，但希望政府和社會可以多關注罕病議題，「我希望政府可以再多關心我們一點點，不只是我們罕病，還有其他需要幫助的弱勢，讓我們的生活除了靠自己的力量外，也能多獲得一些資源，得以有彈性和喘息的空間。」媽咪愛的告白－不論妳是否聽懂，但宓宓謝謝妳來當我女兒最後媽咪感性地說，自己從未後悔過生下宓宓，雖然過程很辛苦和煎熬，但從未後悔過！反而她感謝宓宓帶給她很多快樂，笑說女兒其實是天生嗨咖，只要看到她的笑容就覺得一切都值得，還有謝謝她讓媽咪的耐性和脾氣變得越來越好，「真的很謝謝妳來當我的寶貝。」 https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1555303 真的非常感動QQ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.113.128.93 (越南) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1730839271.A.93E.html

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