Re: [心得] 肝癌、手術、放療、標靶藥之治療經驗與心得消失

看板Anti-Cancer作者cvGG時間7年前 (2017/04/19 11:05)推噓3(3推 0噓 2→)

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從醫生發現肝昏迷宣判只剩1-2個月的壽命還是不死心的到處想方設法，想讓病人活的舒服一點靠著安眠藥、止痛藥、標靶藥、瀉劑、白蛋白…等等硬是多撐了七個月，家人歷經7-8年的肝癌對抗戰役，落幕了這是最後一篇了，回應部分鄉民的問題，也強調所有的內容、心得、回顧與檢討，都是我家的案例，不適用於其他人所有的內容、心得、回顧與檢討，都是我家的案例，不適用於其他人所有的內容、心得、回顧與檢討，都是我家的案例，不適用於其他人很重要，說三次別拿個案跟ＸＸ報告的平均數據比，然後說這裡錯、那裡錯…怪怪的或者拿不同治療目標的方法相比，然後說哪個方法爛或者想拿我家的治療歷程套在妳家人身上，可能也不見得適用詳細歷程就不寫了，這篇談錢吧治病是要花錢的，健保也幫助了許多這七八年的肝癌歷程，我到底「自費」了多少錢細節當然忘了，住院、藥物、耗材…也不精算，就大概的數字積極性治療－手術1次+電燒1次：約15萬消極性治療－栓塞2次+放療1次：約40萬標靶藥治療－原廠藥1年份約180萬、學名藥1年份約35萬營養品補充－白蛋白+其他：約40萬其他檢查、住院等等，當然是忘記了。總「自費」的治療開銷超過300多萬若含照護交通等等雜支，可能有4~500萬吧這些費用，不會一次讓妳知道未來要花多少而是治療的當下，決定要不要花這筆錢肝腫瘤不斷復發的過程中，想要比較好的治療方式，就是花錢例如：手術要哪一種？放療要哪一種？又或是等待健保標靶藥物的空窗期，就先自費買很市儈，也很現實祝福大家推 eeee5566：謝謝，想問問如果在合理情況下患者有睡眠障礙，肝功能正常情況下，使用低劑量安眠藥這樣可以嗎? 　　問你的醫生會比較適合　　可以考慮掛精神科，也許有某種安眠藥適合你推 evil94236119：可以請教原PO，家人是第幾期肝腫瘤手術的？有肝硬化嗎？　　第一次手術時，好像是2顆，各約2-3公分，不知道第幾期。　　有B肝+C肝+肝硬化，有其他部位癌症。 LowerMerion:看到太多錯誤的想法，還是不得不跳出來一下以免有更多人被誤導。　　所有的內容、心得、回顧與檢討都是我家的案例，不適用於其他人　　這些也都是與照顧的醫生討論、回顧出來的　　感謝您的指正。 LowerMerion:手術和電燒是目前已知能夠治癒肝癌的方法。　　「治癒肝癌」的定義是什麼？把腫瘤除掉，的確是「治癒肝癌」　　但是，主要觸發肝癌的因子是：B肝+C肝+肝硬化　　這些因子侵襲整個肝臟，當一個部位出現肝腫瘤　　其他部位也蓄勢待發等著生成肝腫瘤肝癌會不斷復發　　 LowerMerion：栓塞目前不被認為是有機會治癒肝癌的，如果有機會還是以開刀及電燒為主。　　「栓塞目前不被認為是有機會治癒肝癌的」　　栓塞卻被列入治療肝癌的標準方針這有沒有怪怪的？？　　栓塞，是屬於消極性治療，塞住血管　　目標是讓腫瘤缺乏養份達到縮小或消失的效果　　但肝臟血管太多、塞不完的。　　所以常配合其他治療方式，如標靶、放療。　　 LowerMerion：目前健保給付標靶的規範，必須有大血管入侵或者肝臟外的轉移到了這個階段，平均壽命約六個月，能撐三年算是治療的十分不錯。　　我家人就是那萬中選一　　標靶平均六個月，我家人稱三年以上　　早知道，一開始就餵標靶　　早知道，手術跟電燒就會重新考慮　　醫生也說，早知道，標靶適合這位病患　　早知道，你們願意自費那麼多標靶藥　　也許治療方針就不一樣了。　　唉～ LowerMerion：標靶藥再大型臨床試驗中的成果，平均壽命延長兩個月，腫瘤變小的機率百分之二，腫瘤消失的機會完全沒有。　　標靶藥這麼爛，卻是治療肝癌的標準方針這有沒有怪怪的？？　　　　標靶藥的目標，是拖延時間　　有腫瘤時，拖延生長速度，並配合其他治療方式　　沒有腫瘤時，拖延復發速度，讓患者恢復體力　　您誤會標靶藥的目標了　　 LowerMerion：免疫治療早期臨床試驗的成果完全打趴以上的治療成績，當然第三期結果還沒出來，但你這麼確定標靶效果比較好? 　　標靶藥物是拖延時間　　免疫療法是活化自體免疫細胞，去殺死癌細胞　　目標不同，誰好我也不知道。　　　　事實上，我沒有機會嘗試免疫療法　　因為，那時候肝功能已經不行了　　 LowerMerion：他的看法和當今主流認知大相逕庭，要相信誰我不加以評論。　　所有的內容、心得、回顧與檢討都是我家的案例，不適用於其他人　　這些也都是與照顧的醫生討論、回顧出來的　　感謝您的指正。 LowerMerion：重點是免疫療法至今未有第三期臨床試驗證實其療效，雖然早期臨床試驗結果看起來十分令人期待，但還沒有最確切的實證之下，目前仍然尚未列入標準治療。　　　　維持好肝功能　　才比較有機會讓免疫療發生效效果 A1an：NCCN最優先建議：能移植→移植；能開刀→開刀；不能開刀→電燒、放療、栓塞、化療、免疫療法。　　肝臟移植，曾經研究過，有錯請指導　　很多技術問題已經被解決了　　甚至血型不同、捐贈者有B肝都能克服　　健保肝臟移植：大約要自費15~30萬　　自費肝臟移植：大約要自費150~200萬　　　　錢不是問題以後，肝臟哪裡來？？　　等屍肝，難。而且有很多條件限制。　　五等親內捐肝，也很難　　夠親的，捨不得拿他的肝不夠親的，也不會給你肝　　捐贈者的死亡率約1-2% 　　想快速有肝源，去大陸肝臟移植先準備個800萬再說吧~ 以上，結束了，感謝收看我有剩餘的標靶藥如果鄉民需要，有低收入證明，我可以送 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.218.37.79 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1492571144.A.B20.html

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