Re: [寶寶] 一夕變天 ...先天性心臟病寶寶開刀...

看板BabyMother作者honeyting716 (餅人)時間8年前 (2016/12/12 17:45)推噓27(27推 0噓 5→)

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我的寶寶在33w+2d被醫院發現胎兒窘迫緊急開刀生下。出生時2380g 也是因為喝奶時被醫生發現會喘，住保温箱一個月後懷疑是心臟有問題所以照超音波，發現是心室心房中隔缺損第二型。我聽到是先天性心臟病我當場就痛哭，醫生一直安慰我很多新生兒都有這問題，要我配合醫生治療。一開始服用藥物，沒效，還是喘；從腳底打靜脈導管，沒效，還是喘，最後插管。插管的那天竟然發生併發症引發氣胸發病危通知，醫生說就算救活也是擔心影響智商，不過他用低温治療把傷害降到最低，而且要渡過5天危險期。期間我也是四處求神問卜，問我和這孩子是否有緣，救回來後是否有什麼後遺症…… 這又是另外一個故事了。一般醫生會希望年紀大一點或體重養重一點開比較好，把危險性降到最低，體重未滿3 千開刀的死亡率是30%，我家寶寶因為已經無法再拖下去了，因為插管插太久問題會越多，且他有心衰和肺高壓，所以在他三個月，體重2900g時接受手術，很幸運的他撐過了這次的手術，出院時已經是出生後的3月又20天了，出院時的體重也才3000g，更幸運的是，他除了肺功能比較差之外也沒有什麼後遺症，是個聰明活潑愛笑的寶寶。生了寶寶之後才發現媽媽真的是很偉大，為了孩子什麼都願意去做，知道什麼有辦法救孩子都不會放過，哪個宮廟、哪個通靈、哪個算命，只要誰推薦就立馬去問去求，月子也沒辦法好好做，每天就是跑醫院然後每天痛哭。讓我最懊惱後悔的是我沒有堅持擠母奶，好讓現在出院的寶寶喝母奶。因為當時醫生已經束手無策了，我也無心再擠，老公也說不然就斷奶趕快趁年輕再生一個，因為快要失去小孩的痛苦唯有再把他拼回來的想法才能讓我們的日子有點希望，否則每天早上醒來都和老公抱頭痛哭，也完全無法吃東西。雖然出院後也常因為肺功能不好進出醫院，常常因為天氣變化還是空氣品質差就開始有喘鳴聲，然後就趕快送急診，但我常安慰自己，也常跟寶寶說，媽媽沒有生一個健康的身體給你，你長大已經沒有本錢和普通的小孩一樣可以宅在家裡看電視玩電腦、偏食、熬夜，你必須要練身體，練抵抗力，不要枉費這麼多人用這麼多的醫療資源救你照顧你。要逼自己用正面及樂觀積極的角度去面對現在的困境，如果小孩跟你有緣，他一定會緊緊抓著妳，妳所能做的就是盡妳最大的能力去做妳該做的且做得到的事，比如持續擠母奶或者找妳相信的宮廟誠心誠意去求，再來就是相信醫生，尊敬護理師，在這些事件後我真的很崇敬這些醫護人員。最後放上我寶寶的照片，也祝妳的寶寶能手術順利，全家趕快團圓。 http://i.imgur.com/lWXWjam.jpg

※ 引述《natasha1117 (娜娜可)》之銘言： : 對不起我需要一個抒發 : 不然我實在不知道該如何撐下去...... : 除了產後憂鬱的哭伴隨目前的打擊 : 我不敢公開於臉書抒發 : 只能發文於此 : 謝謝這裡的媽咪願意看完這篇流水帳...... : 一切的故事在於 : 本該是開心迎接我寶寶的滿月酒後 : 接受親朋好友祝福健康長大 : 滿月酒後 : 在12/5星期一打完預防針後的轉診 : 我們一家的世界一下子全變了 : 在月中時的醫生說寶寶心臟有雜音 : 出月中打第一劑預防針就帶到這位醫生的診所 : 先再次確認心雜音才打針 : 確認後果然心雜音依然存在 : 於是我的寶寶被轉診到馬偕 : 我們兩夫妻也排了週六特別帶去看 : 看完後一家三口的美好世界一切都變了 : 照完心超回診間 : 醫生立刻幫我們轉小兒加護但是無床位 : 只能先在小兒急診等待 : 當下的我還狀況外 : 以為醫生旁的實習醫生們指的住院是前面看病的寶寶 : 沒想到是我們 : 知道當下差點沒暈倒 : 只能一直掉眼淚默默聽完醫生說要開刀 : 並且該病情可能會遇到的問題...... : 我的寶寶確認是 : 主動脈弓狹窄狹窄部位蠻長的 : 還有心室中隔缺損第一型 : 今天手術醫生有說更麻煩的破的洞很深 : ......要照CT才能確定破多深 : 週六住加護 : 週日與主治醫師談病情及開刀方式 : 因為假日醫院部份精密儀器單位人員無上班 : 所以明天一早CT以及相關檢測 : 預計下午開刀 : 一切就在這三天發生了 : 要我怎麼能承受這些 : 除了哭哭到眼睛流不出眼淚 : 難過到味覺只剩下酸甜苦辣無味道 : 這種瞎爆了的電影情節卻在我身上發生 : 我的寶寶才1m7d : 月中帶回家一切正常健康 : 在加護病房看到小小的他身上插了鼻胃管點滴等等我完全不想再去多瞭解名稱的管線和 : 藥物 : 家屬探視時因為剛好抽血檢驗寶寶哭哭 : 我只能塞奶嘴對我的孩子說 : 加油！媽媽爸爸在這邊給你加油 : 我們用力狠狠的吃嘴嘴就不會痛痛了 : 我的寶寶最棒了 : 看他努力用力的咬著嘴嘴 : 也不知道是不是聽懂我說的 : 努力的咬著他最愛的香草奶嘴 : 我只能轉頭掉眼淚回家崩潰 : 先生堅強的陪著我鼓勵我逗我開心 : 要我堅強養好身體吃飽睡好 : 才有健康的母奶給寶寶 : 等等幾小時後等待所有檢查完畢 : 等醫生最後確認討論好開刀方式 : 我的寶寶就要開刀了... : 身為爸媽我們只能給予精神喊話鼓勵 : 因為會使用葉克膜 : 手術中有可能會發生的最糟情況醫師也已經告知 : 所以一切一切只能交給醫師上天 : 還有寶寶自己的努力 : 經過這些事情 : 也趕緊告訴各位媽咪們 : 寶寶出生後 : 請一定要做寶寶心臟超音波 : 如有情況也好後續追蹤 : 寶寶如果 : 吃奶的少吃的慢 : 體重無增加 : 吃的滿頭大汗甚至吃一半生氣哭泣鬧脾氣 : 甚至吃沒多少就累到睡著 : 更或者邊吃邊喘 : 哭泣時手腳顏色偏藍黑無血色 : 請一定一定要帶去檢查 : 哪怕自己神經質都好千萬要檢查 : 我的寶寶是親餵寶寶 : 月中時的醫生告知有一點心雜音 : 除了吃奶頭上會冒細汗有點喘 : （一開始以為和他爸一樣水龍頭冒汗體質吃的又很急加上認知的吃母奶比較費力） : 出月中前體重正常成長 : 其餘根本完全正常無徵兆！！ : 卻不知道其實這就是徵兆！！ : 我月中只住15天回家後無機器測量 : 直到滿月打第一劑預防針才發現只胖不到100克 : 是因為轉院檢查才發現 : 晚發現後果無法想像 : 希望我的寶寶等等檢查不要情況更嚴重 : 手術順利 : 各位媽咪們也多多留心自己寶寶情況 : 對於不管生過幾胎 : 每一胎都是一個新副本 : 小小的徵兆有時真的只在於遇到才知道才了解 : 這時候的我才明白 : 什麼叫做無知的可怕......怕死自己的無知 : 當了媽也才知道 : 看著自己的孩子生病身上插管無助的哭泣 : 無法幫寶寶痛的痛這心裏撕裂的痛 : 超越懷孕生產漲奶的痛......... : 謝謝老天開給我的新手村任務 : 第一關直接進入副本 : 感謝老天厚愛給了我一個很棒的補師隊友 : 希望一切順利平安過關 : 謝謝各位媽咪辛苦看完不知所云的流水帳 : 等術後寶寶恢復穩定 : 我會把我們的經歷打在這邊 : 給需要的媽咪們爬文參考 : 因為剛滿月多幾天的開心手術 : 以及較複雜先天性心臟病的開刀情況 : 加護病房情況 : 以及術後的情況文章並不多 : 僅希望能對需要的家庭能有所幫助 : 再次感謝各位媽咪傷眼讓我抒發......謝謝 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.138.92.139 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1481535910.A.4C0.html

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