[懷孕] 47XXY染色體異常

看板BabyMother作者 (姆巴佩)時間9月前 (2024/02/01 19:10), 編輯推噓244(261推 17噓 741→)
留言1019則, 251人參與, 9月前最新討論串1/11 (看更多)
今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話 肚子裡的寶寶多了一條X染色體 也就是克林菲特氏症 三大表徵為睪丸較小，男性女乳症，及精液中無精蟲。 目前17週 陷入天人交戰中 我真的很想迎接孩子的出生 又很怕小孩之後會受到嘲笑、攻擊 老婆目前打算生下來，靠日後治療 我可以接受有缺陷的小孩 但小孩是否能接受自己有缺陷的身體 每次聽到小孩的心跳聲我都好開心 我想請問 爸爸媽媽們是否有檢測染色體異常後 決定生下來後的照護經驗可以分享呢？ 真的煩惱到吃不下飯了 ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.51.41.64 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706785847.A.69A.html
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02/01 19:17, 9月前 , 1F
你是否可以接受「孩子因為你們選擇把他生下來而怨恨
02/01 19:17, 1F
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02/01 19:17, 9月前 , 2F
父母」並且能不顧一切的愛他，無論他多怨恨你們
02/01 19:17, 2F
推
02/01 19:21, 9月前 , 3F
先了解這樣狀況未來可能需要那些照顧，再來評估你
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02/01 19:21, 9月前 , 4F
們有足夠的條件（經濟、時間、人力）提供孩子日常
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02/01 19:21, 9月前 , 5F
照顧、可能的早期療育或醫療相關的資源嗎？
02/01 19:21, 5F
推
02/01 19:25, 9月前 , 6F
精液無精蟲代表你的小孩不會有自己的後代我是不會
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02/01 19:25, 9月前 , 7F
生
02/01 19:25, 7F
推
02/01 19:31, 9月前 , 8F
如果是我的話 我會忍痛放棄
02/01 19:31, 8F
推
02/01 19:51, 9月前 , 9F
好孕板有無精症試管成功的例子 不管生不生都祝福你
02/01 19:51, 9F
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02/01 19:51, 9月前 , 10F
們 希望你們順利
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02/01 19:52, 9月前 , 11F
他會恨你的機率太大了，勸你們不要生，那種恨沒發
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02/01 19:52, 9月前 , 12F
生前都不會懂的，不要想的太美好
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推
02/01 19:53, 9月前 , 13F
我不會生 畢竟他會活得比你長
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推
02/01 20:03, 9月前 , 14F
我沒有信心能幫孩子抵擋未來的困難，我不會生
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推
02/01 20:04, 9月前 , 15F
罕見疾病基金會可能可以問到相關的病友聯誼會資訊
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推
02/01 20:05, 9月前 , 16F
無精蟲能治療嗎? 你們是希望孩子將來淚眼汪汪說
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02/01 20:05, 9月前 , 17F
謝謝媽媽在知道我幾乎注定會睪丸較小/男性女乳又無
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02/01 20:06, 9月前 , 18F
精蟲的情況下還堅定地生下我扶養我支持我嗎? 即便他
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02/01 20:06, 9月前 , 19F
有缺憾也不可以講因為他的母親已經心痛幾十年了?
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推
02/01 20:10, 9月前 , 20F
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02/01 20:10, 9月前 , 21F
小孩生下來即使遇到各種終身不便也是他個人的事了
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02/01 20:11, 9月前 , 22F
至少妳不用一輩子背負終止妊娠的傷痛 這樣嗎?
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02/01 20:12, 9月前 , 23F
不好意思我用詞尖銳但你們真的希望他天生就面對那些
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02/01 20:12, 9月前 , 24F
不便嗎?
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推
02/01 20:14, 9月前 , 25F
02/01 20:14, 25F
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02/01 20:14, 9月前 , 26F
ticleID=Klinefelter%27s%2520Syndrome&submenuInde
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02/01 20:14, 9月前 , 27F
x=0
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02/01 20:14, 9月前 , 28F
路人也只能講風涼話而已,真正要背負一切的是"他"
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推
02/01 20:16, 9月前 , 29F
真是兩難
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推
02/01 20:16, 9月前 , 30F
忘了縮網址...，給原po,罕病網站可以查到一些資訊
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02/01 20:17, 9月前 , 31F
你們夫妻家庭好好討論再做決定，祝福你們
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推
02/01 20:19, 9月前 , 32F
父母不是最痛苦的那個 痛苦的是小朋友
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02/01 20:19, 9月前 , 33F
而去是你逼他背負這一切的
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02/01 20:19, 9月前 , 34F
你覺得自己有這麼大的權利 只因為聽到他的心跳聲很
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02/01 20:19, 9月前 , 35F
開心 就逼他痛苦一生？這又不能治療 你們不要再幻想
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02/01 20:19, 9月前 , 36F
了
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02/01 20:20, 9月前 , 37F
你可以接受 不代表小孩可以接受啊…
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02/01 20:23, 9月前 , 38F
這種直接去找罕病互助會詢問吧 生下來養還是你們自
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02/01 20:23, 9月前 , 39F
己要面對 先去了解看看 治療是什麼治療
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還有 940 則推文
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02/04 14:15, 9月前 , 980F
慮的！
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02/04 14:18, 9月前 , 981F
網友的愛與鼓勵是這社會的溫柔，網友的酸言酸語是
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這社會的現實，但不論是誰都沒辦法決定你孩子的未
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02/04 14:18, 9月前 , 983F
來，做好決定不要後悔才是最重要的
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推
02/04 14:23, 9月前 , 984F
如果從小直白跟小孩說你因為性染色體異常所以必須定
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02/04 14:23, 9月前 , 985F
期看診，依照醫生指示進行藥物治療，然後因為以後可
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02/04 14:23, 9月前 , 986F
能沒辦法生育，青春期時可能需要提早蒐集精子留存，
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02/04 14:23, 9月前 , 987F
以後交女友前要先誠實告知，我覺得這些心理建設都
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02/04 14:23, 9月前 , 988F
有做好，孩子應該能夠找到一個能夠讓自己過得開心
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02/04 14:23, 9月前 , 989F
的人生理念，比如說可以很早就不用擔心無套會出人命
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02/04 14:23, 9月前 , 990F
，在性事上面可以更盡興，找到一起享樂的伴侶，也可
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02/04 14:23, 9月前 , 991F
以以頂客或人工受孕作為擇偶的前提，找到適合自己
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02/04 14:23, 9月前 , 992F
的幸福。
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02/04 14:30, 9月前 , 993F
放棄吧...因為你無法得知孩子自己是否能接受...
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推
02/04 18:13, 9月前 , 994F
無經症可副睪取精，試管生子，少子化，以後傳宗接代
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02/04 18:13, 9月前 , 995F
不是唯一選項
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02/04 21:12, 9月前 , 996F
產檢測基因應該就是為了孩子健康
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推
02/04 23:46, 9月前 , 997F
吾覺得XXY寶寶是很可愛的,請相信你們愛的結晶加油
02/04 23:46, 997F
推
02/05 10:20, 9月前 , 998F
產檢出有缺陷的寶我也會忍痛不留，先天有殘缺的只能
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02/05 10:20, 9月前 , 999F
被迫正向面對自己，我覺得也是很殘忍啦
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推
02/05 13:52, 9月前 , 1000F
男性生殖器官有缺陷的話，很容易遭同儕取笑，找伴侶
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02/05 13:52, 9月前 , 1001F
也會容易受阻，感覺人生活過得很抑鬱，再考慮一下是
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02/05 13:52, 9月前 , 1002F
不是一定要生下來吧......這世界不是只有爸媽的愛就
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02/05 13:53, 9月前 , 1003F
能樂觀生活的…
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推
02/05 16:38, 9月前 , 1004F
再懷一個健康的寶寶不就好了？
02/05 16:38, 1004F
推
02/05 23:40, 9月前 , 1005F
再推一次你們夫妻，留或不留都是你們經過充分討論
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02/05 23:40, 9月前 , 1006F
的決定，都很棒的
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推
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隨著醫療科技的進步，越來越能夠提早得知胎兒的狀
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02/05 23:53, 9月前 , 1008F
隨著醫療科技的進步，越來越能夠提早得知胎兒的狀
02/05 23:53, 1008F
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02/05 23:53, 9月前 , 1009F
況，如果依上面很多推文的邏輯，以後可以提早知道
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02/05 23:54, 9月前 , 1010F
胎兒以後身高不會超過170（以現在的擇偶標準就是半
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02/05 23:54, 9月前 , 1011F
殘），那是不是全都要拿掉，不然他以後也會遭這個
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社會訕笑歧視或找不到對象？
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02/06 00:31, 9月前 , 1013F
現在有些篩選胚胎基因的就是樓上說的狀況了，如果越
02/06 00:31, 1013F
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02/06 00:32, 9月前 , 1014F
過倫理普及化的話，的確會成為被拿掉的狀況了，或者
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02/06 00:33, 9月前 , 1015F
一開始就不會選擇這顆胚胎了吧
02/06 00:33, 1015F
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02/06 03:29, 9月前 , 1016F
我要是樓上的爸媽， 我要是能知道一開始也不會選會
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02/06 03:29, 9月前 , 1017F
說出這種話的人成為胚胎。
02/06 03:29, 1017F
推
02/07 11:45, 9月前 , 1018F
樓上很多人真的蠻缺德的
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02/07 11:46, 9月前 , 1019F
父母還不是把樓上這些人生出來 笑死
02/07 11:46, 1019F
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