Re: [寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣

看板BabyMother作者 (咕嘰咕嘰)時間4月前 (2024/06/17 11:08), 4月前編輯推噓276(276推 0噓 37→)
留言313則, 280人參與, 4月前最新討論串3/3 (看更多)
看見前幾天的詢問文，除了馬上站內信那位媽媽提供資訊外，也決定回來板上分享寶貝 的近況及這些年的心路歷程。 首先非常感謝琪琪爸爸創立的群組， 裡面有相當多痣友提供就醫資訊、術後照顧及成長經驗， 因為有前人無私的分享，讓我們在這條罕病的路上走得並不孤單，對孩子的未來發展也充 滿信心。 ＊手術及醫療 因為孩子的腳底有突起黑痣，擔心影響她爬行與走路姿勢， 在6個月時就到台中榮總進行第1次切除縫合手術； 我們在中榮做過4次手術，因為小月齡的關係都是第一台刀， 早上手術完中午返家，未拆線時都是擦澡跟自行換藥， 一開始光是看孩子打點滴被戳針，就會忍不住跟著一起哭， 到後來為了幫孩子換藥，看到傷口連眉頭也不皺一下，媽媽點滿換藥技能，還曾經被醫生 誇讚很專業。 https://i.imgur.com/cs1wD2M.jpeg
這是第一次術後的樣子，感謝台中榮總整形外科呂俊德醫師及醫療團隊專業照護。 後來因為疫情的關係暫停手術，休息將近一年沒有再處理黑痣， 我跟先生一開始就有共識，要幫孩子把左手的黑痣清乾淨， 因為面積太大，問過皮膚科與整型外科都建議要植皮，因為會有排斥問題，只能用孩子自 己的皮膚， 當時跟呂醫師討論過，呂醫師認為大班時的身體狀態比較穩定，建議大班再開始植皮； 為此我們特地從台中到台北長庚找莊秀樹醫師，莊醫師則認為2歲後即可開始手術， 每一位醫生都有自己的專業考量，多方評估之後我們決定北上手術。 https://i.imgur.com/W2kqVnm.jpeg
這是第一次植皮術後住院的樣子，因為莊醫師要退休了，推薦他的得意門生－林口長庚兒 童整外顏琤嬑醫師幫我們手術。 我們去年8月跟今年2月進行2次植皮手術， 取皮處從腰部到鼠蹊部，2側傷口都超過37公分， 每次植皮都需要進3次刀房：植皮、拆加壓棉花、拆周圍縫線， 2次植皮總共住院29天，加上術後追蹤各3次， 真心感謝顏醫師及長庚醫療團隊盡心照顧。 https://i.imgur.com/bm75igF.jpeg
這是第2次術後最後1次回診追蹤，顏醫師宣布我們暫時畢業時，眼淚差點當場流下來，這 一路走來太辛苦了。 因為孩子說植皮很痛，加上身上也沒有多餘的皮膚可以用， 所以我們決定先中止手術，未來等她想再處理的時候才會繼續手術， 這段期間就是自行觀察黑痣有沒有不正常變大或凸起，有變化則需馬上就醫。 衷心感謝優秀的醫療團隊及健保制度，讓我們可以安心就醫。 ＊心理建設與陪伴 外觀特殊的孩子，心理會比一般人更敏感早熟， https://i.imgur.com/2bv806g.jpeg
我們不會特別穿衣服遮掩，而是告訴孩子，每一個記號都是獨一無二，也要學著尊重每個 人不同的樣子， 孩子會因為大人的應對方式，而決定她要怎麼看待自己的獨特性， 有時候會遇到陌生人問她手怎麼了？為什麼黑黑的？為什麼有疤痕？ 通常回覆：胎記、黑痣、罕病、手術疤痕等等 不去特別著墨或強調，久了孩子也不會覺得這是一件難以啟齒的事情。 從出生到現在大部分遇到陌生人都滿友善的，會幫孩子加油跟鼓勵， 當然也有少部分不太理性的說詞，面對這種已經有既定觀念的、只想當吵架王的，我都會 放棄爭論，趕快帶孩子離開。 從托育到幼兒園入學前，花很多時間跟老師們溝通， 慶幸都遇到不錯的老師，孩子融入班級也很順利， 每天都很開心去上學。 有次孩子回家說某某同學問她為什麼會黑黑的，她輕描淡寫跟對方說她出生就有了，聽了 真的很感動，因為她能接受並好好解釋自己的與眾不同。 ＊日常生活 黑痣會影響排汗及營養吸收，所以左手比右手瘦小，但完全沒有影響施力跟日常活動， 孩子還是照常打球騎車爬山跑步，除了平時防曬要做好之外，其他的活動沒有任何限制。 https://i.imgur.com/m33WGG8.jpeg
她跟一般的孩子一樣，會跑會跳會挑食會賴床，除了外觀比較不同，因為這是天使留給她 的印記。 祝福每位寶貝都能平安快樂長大。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.82.176.81 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1718593715.A.0AC.html
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06/17 11:16, 4月前 , 1F
推，祝福孩子快樂長大
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06/17 11:18, 4月前 , 2F
祝福平安健康快樂長大
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06/17 11:19, 4月前 , 3F
看了很感動，祝福孩子平安健康長大！
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06/17 11:26, 4月前 , 4F
祝福寶貝平安健康長大，笑容太可愛了
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06/17 11:33, 4月前 , 5F
祝福孩子健康平安。
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06/17 11:39, 4月前 , 6F
祝福孩子平安健康長大
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06/17 11:41, 4月前 , 7F
感動，辛苦爸媽和孩子了，小朋友長的好漂亮，植皮
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06/17 11:41, 4月前 , 8F
光用想像就很辛苦，孩子好勇敢，看起來也很成功！
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06/17 11:41, 4月前 , 9F
祝福孩子未來一切美好！
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06/17 11:44, 4月前 , 10F
可愛的妹妹
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06/17 11:44, 4月前 , 11F
祝福孩子平安健康長大
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06/17 11:48, 4月前 , 12F
祝福孩子都平安健康長大
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06/17 11:55, 4月前 , 13F
辛苦了，您跟孩子都好棒，希望孩子平安健康長大
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06/17 11:57, 4月前 , 14F
媽媽爸爸好棒，女兒平安健康就是最大的禮物
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06/17 11:58, 4月前 , 15F
你們都好棒 祝未來一切順利
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06/17 11:59, 4月前 , 16F
妹妹很漂亮：）祝福平安健康快樂的長大！
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06/17 12:03, 4月前 , 17F
好感動，祝福妹妹平安健康長大
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06/17 12:04, 4月前 , 18F
淚流滿面 辛苦了 孩子也好棒啊
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06/17 12:04, 4月前 , 19F
妹妹好可愛，你們一家心理素質很強大，祝福她平安
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06/17 12:04, 4月前 , 20F
健康長大
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06/17 12:07, 4月前 , 21F
祝福健康平安快樂長大～
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06/17 12:09, 4月前 , 22F
寶貝好棒
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06/17 12:12, 4月前 , 23F
祝福孩子健康平安長大
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06/17 12:21, 4月前 , 24F
父母很偉大，祝福小朋友健康
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06/17 12:22, 4月前 , 25F
最後一張照片看了好感動，辛苦了！
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06/17 12:23, 4月前 , 26F
家長和妹妹都好棒 祝健康成長
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06/17 12:25, 4月前 , 27F
好感動！祝福妹妹一切順利！
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06/17 12:26, 4月前 , 28F
全家都超勇敢!妹妹好可愛!祝福平安健康快樂長大!!
06/17 12:26, 28F
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06/17 12:29, 4月前 , 29F
她是很漂亮的孩子啊！希望她能一直健康平安！
06/17 12:29, 29F
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06/17 12:34, 4月前 , 30F
家長很偉大，小孩也很勇敢，祝日後一切順利健康平安
06/17 12:34, 30F
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06/17 12:37, 4月前 , 31F
心理建設那一段看了好感動，父母和孩子都很堅強！
06/17 12:37, 31F
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06/17 12:37, 4月前 , 32F
祝福妹妹繼續健康平安快樂長大！
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06/17 12:41, 4月前 , 33F
祝福寶貝平安健康長大，笑容太可愛了
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06/17 12:45, 4月前 , 34F
妹妹的笑容真的非常可愛
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06/17 12:45, 4月前 , 35F
祝福妹妹健康長大
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06/17 12:45, 4月前 , 36F
祝福妹妹一切順利！
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06/17 12:49, 4月前 , 37F
祝福妹妹平安長大
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06/17 12:49, 4月前 , 38F
父母也好棒喔
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06/17 12:52, 4月前 , 39F
一路上辛苦了，小朋友的笑容好自然可愛，爸媽教得真
06/17 12:52, 39F
還有 235 則推文
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06/18 16:55, 4月前 , 275F
妹妹的笑容好棒，祝一家平安快樂順利！
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06/18 17:31, 4月前 , 276F
祝妹妹平安健康！
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06/18 18:10, 4月前 , 277F
祝福你們一家 辛苦了 好勇敢
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06/18 18:53, 4月前 , 278F
祝孩子平安健康長大
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06/18 20:37, 4月前 , 279F
祝妹妹平安快樂長大！爸爸媽媽真的好棒
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06/18 20:59, 4月前 , 280F
祝孩子平安幸福健康長大！妹妹好漂亮可愛！
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06/18 22:12, 4月前 , 281F
祝福妹妹平安健康長大
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06/18 22:19, 4月前 , 282F
漂亮可愛又懂事
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06/18 22:33, 4月前 , 283F
祝福妹妹一生平安健康！
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06/19 00:13, 4月前 , 284F
祝福孩子平安健康長大！
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06/19 00:22, 4月前 , 285F
祝福妹妹平安健康長大
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06/19 00:23, 4月前 , 286F
推
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06/19 00:36, 4月前 , 287F
祝福～
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06/19 00:55, 4月前 , 288F
祝福孩子平安健康長大
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06/19 01:45, 4月前 , 289F
祝福孩子健康平安的長大！
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06/19 02:31, 4月前 , 290F
妹妹好棒！我有給顏醫師看過，推推！
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06/19 05:09, 4月前 , 291F
辛苦了
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06/19 06:59, 4月前 , 292F
寶貝、爸爸媽媽都好棒
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謝謝大家的祝福與鼓勵，希望每個小寶貝都能平安長大！ ※ 編輯: ireland77 (111.82.176.81 臺灣), 06/19/2024 11:04:19
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06/19 15:45, 4月前 , 293F
祝福孩子平安長大 to
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06/19 16:34, 4月前 , 294F
祝福妹妹平安健康長大
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06/19 20:07, 4月前 , 295F
推！很棒的家長&孩子
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06/19 20:34, 4月前 , 296F
祝福一生平安健康！
06/19 20:34, 296F
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06/20 00:17, 4月前 , 297F
妹妹好可愛！祝福妹妹健康長大
06/20 00:17, 297F
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06/20 05:19, 4月前 , 298F
祝福寶貝平安健康長大～
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06/20 09:11, 4月前 , 299F
感動，爸媽好偉大，辛苦了
06/20 09:11, 299F
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06/20 09:53, 4月前 , 300F
祝寶寶平安快樂長大
06/20 09:53, 300F
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06/20 22:08, 4月前 , 301F
祝孩子平安健康長大！
06/20 22:08, 301F
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06/20 22:26, 4月前 , 302F
祝福妹妹！未來日子充滿笑容
06/20 22:26, 302F
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06/21 07:09, 4月前 , 303F
祝福妹妹平安健康長大！
06/21 07:09, 303F
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06/21 11:03, 4月前 , 304F
祝福孩子平安健康長大
06/21 11:03, 304F
推
06/21 16:16, 4月前 , 305F
祝福孩子平安健康長大
06/21 16:16, 305F
推
06/21 22:52, 4月前 , 306F
祝寶貝健康長大，爸媽辛苦了！
06/21 22:52, 306F
推
06/22 12:35, 4月前 , 307F
祝福你們
06/22 12:35, 307F
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06/22 14:46, 4月前 , 308F
妹妹很可愛!祝福妹妹健康平安長大!!!
06/22 14:46, 308F
推
06/22 19:57, 4月前 , 309F
祝孩子平安健康長大
06/22 19:57, 309F
推
06/23 21:05, 4月前 , 310F
辛苦了！！祝福妹妹平安健康長大，爸媽也都平平安安
06/23 21:05, 310F
推
06/24 16:45, 4月前 , 311F
可愛豬寶最勇敢了，繼續健康平安，媽媽也要快樂幸
06/24 16:45, 311F
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06/24 16:45, 4月前 , 312F
福
06/24 16:45, 312F
推
06/29 20:00, 4月前 , 313F
祝你們一家平安快樂 辛苦了 真的很棒
06/29 20:00, 313F
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