Re: [閒聊] 被健保放棄！罕病女童赴陸求生健保署回

看板Marginalman作者PyTorch (打工主義倡議協會)時間1年前 (2023/01/15 23:32)推噓0(0推 0噓 0→)

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中共的五險一金讓民眾看得起病也有社保好安心建議台灣將建商與地主共同富裕台灣政府就有錢了 ※ 引述《charles0939 (charles0939)》之銘言： : 被健保放棄！罕病女童赴陸求生健保署回應了 : 21:012023/01/15 : https://i.imgur.com/29LUkeK.jpg

: SMA病友因負擔不起台灣高昂的治療費用，前往大陸求藥治療。（圖／翻攝自生命之窗慈 : 善協會理事長李怡潔臉書） : SMA病友因負擔不起台灣高昂的治療費用，前往大陸求藥治療。（圖／翻攝自生命之窗慈 : 善協會理事長李怡潔臉書） : 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放 : 棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部 : 放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬 : ，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。 : 社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她昨日於臉書上表 : 示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四 : 次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。 : 台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由 : 政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物 : 15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。 : 健保署長李伯璋指出，大陸去年是因為與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健 : 保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周 : 將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。 : 李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品經常漫天喊價，但健保總額就 : 這麼多，不可能全部都拿去買藥，因此只能盡力努力回應罕病病友的需求。 : 依據健保署現行的給付條件，必須要符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未 : 滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功 : 能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧 : 病患之間達到平衡。 : 健保署統計，至111年6月30日為止，使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億 : 元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保 : 署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之 : 方案納入健保給付。 : https://www.chinatimes.com/amp/realtimenews/20230115003013-260405 : https://i.imgur.com/KdZ3RFV.jpg